記者会見した進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）患者の山本育海君＝１２日午後、兵庫県明石市の明石市役所

　 　「研究が進んでうれしいけど、薬の完成というゴールはまだまだ先」。難病の進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）患者で、京都大ｉＰＳ細胞研究所に協力してきた兵庫県明石市の市立明石商業高校２年山本育海君（１７）が同市で記者会見し、心境を語った。
　　山本君は２００６年、８歳の時にＦＯＰと診断された。０９年にはｉＰＳ細胞を開発した山中伸弥京大教授（５２）と面談し、研究のため１０年に皮膚片を提供。昨年１２月にも募金などで集めたお金を同研究所に寄付し、山中さんから感謝状が届いた。
　　最近は病気の進行が速くなったと感じるという。口も開きづらくなり、体重は１年足らずで１０キロ以上落ちた。山本君は「これからも先生方には頑張ってほしい」と新薬に期待を寄せた。
　

京都大ｉＰＳ細胞研究所の開所式で、山中伸弥教授（右）と写真に納まる山本育海君＝２０１０年５月、京都市左京区（母親の智子さん提供）

　 　会見に同席した母親の智子さん（４１）は「薬ができるまでの道のりは険しい。進行のスピードが速いので、止める薬が早く出てくればいい」と冷静に受け止めていた。